“冰桶挑战”难替医保 罕见病患者期待政策“春天”
新华社北京10月27日电(记者胡浩)“冰桶挑战”引起了不少社会公众对罕见病的关注。但罕见病的救治不能仅仅靠“冰桶挑战”。近来，我国罕见病医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面。
由于罕见病认知度低，不少罕见病患者面临诊断难、治疗难、保障难的“三难”局面。不少罕见病药物价格昂贵且需要终身服用，一般家庭都无法自费负担，癫痫病的日常护理患者即使得到慈善捐助，也无法保障其长期性和稳定性。只有将罕见病纳入国家医保体系，才能给病人真正终身的保障。
“‘冰桶挑战’使罕见病进入了大众视野，而政府、专业学会和企业等对罕见病诊治保障问题的努力从未停歇过。”北京大学第一医院副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁介绍，“近年来，我国多个学会行动起来制定和宣传罕见病诊治规范；为方便医生转癫痫患者如何检查诊，区域性的罕见病诊治中心也逐渐建立河南军海脑病医院韩向东主任治羊癫疯不错起来。在治疗保障方面，针对有显著治疗效果的罕见病，我国各地区根据自身情况进行了探索。”
目前，浙江、上海、宁夏、青岛等13个省市已将部分罕见病纳入政府医疗保障范围。
中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏认为，目前我国罕见病患者医疗保障“坚冰已经打破，航向已经指明，正在迎癫痫病的急救措施来春天曙光”。2015年，国家卫计委医政管理局发布了罕见病孤儿药保障的征求意见稿，一些省份专门在医学会下成立了罕见病分会。现在无论是社会慈善机构还是医药生产企业，也纷纷参与到帮助和援助罕见病患者的行列之中。随着大病保险的全覆盖和医保多重网络的编织，罕见病患者也将得到更多的关注和保障。
北京医学会罕见病分会副主任委员王琳建议，由于罕见病具有种类多，可治疗比率低，部分疾病治疗具有显著的有效性和不可替代性等特点，应探索并推动为罕见病设立特殊医保审批机制。
